Vi gjorde ju ett till 24-timmars EKG för ett par veckor sen eftersom vi höjde dosen på hennes medicin. Vi var säkra på att det ite skulle synas några rusningar eftersom hon inte hade några utbrott under det dygnet som utlöser dem.

Så idag ringde hennes läkare, men hon hade rusningar i alla fall. Så de framkallas lättare än vad vi trodde. Hon hade fått rusningar när hon blev lite arg, inte utrbrottsarg, utan bara normalt arg som alla barn blir ett par ggr om dagen. Så nu måste vi byta medicin eftersom den inte fungerar alls, och senaste tiden har hon haft rusningar varje gång vi gjort EKG.

Så om en vecka kommer vi få en kallelse till Karolinska sen ska hon läggas in i minst 1 dygn för att kolla att inte inte hjärtat reagerar dåligt av medicinen. Så det blir samma visa som när hon föddes, uppkopplad på den där jäkla maskinen med ekg på hela kroppen, och ha koll på alla prover och blodtryck. jag är bara orolig för hur sjutton det ska gå till, hon brukar inte palla mer än 5 minuter med de där sakerna hos läkaren när vi tar en snabbkoll. 

För ett år sen slutade vi med medicinen och sa hejdå till alla läkare och sjukhus eftersom alla trodde att det hade försvunnit. Nu ett år senare är det ännu värre och vi måste starta om från ruta 1 med ny medicin. Dessutom är den mycket starkare och man kan må fysiskt dåligt av den, jag hoppas hoppas att den här fungerar!